helemaal doof worden

Hier kun je discussiëren over alles wat met brughoektumoren te maken heeft

helemaal doof worden

Berichtdoor Kapertje » di 16 sep 2014, 16:11

Hallo, ik ben een 52 jarige vrouw en had een paar maanden geleden in korte tijd gehoorverlies van 20 decibel in het linkeroor. Daar draag al 14 jaar een hoortoestel.
Het rechteroor is praktisch vanaf de geboorte doof (rode hond tijdens zwangerschap moeder) .Ik heb inmiddels onderzoeken gehad bij KNO arts en Audiologisch centrum. Audiogram geeft een zgn roll- over aan en spraakverstaan is nu binnen 1 maand al weer een stuk slechter geworden. Terwijl het slakkenhuis en trommelvlies in orde zijn. Steeds meer duidt dus op een gehoorzenuwprobleem.
Vandaag is er een BAEF onderzoek gedaan(BERA test) en 29 sept. krijg ik de uitslag. Ik ben bang dat het een brughoektumor is (dat moet dan een MRI scan dan nog uitwijzen)
Mijn vraag is: zijn er meer mensen hier op het forum die door een brughoektumor geheel doof zijn geworden of dreigen te worden?
Hoe gaan de medici daarmee om ivm (spoed bij) de behandeling?
Want een CI is in een geval als het mijne ook niet mogelijk.
Groetjes Kapertje
Kapertje
 
Berichten: 8
Geregistreerd: wo 03 sep 2014, 10:55

Re: helemaal doof worden

Berichtdoor butterfly3nl » vr 19 sep 2014, 20:38

4 en 5 december 2000 geopereerd in LUMC, rechtsdoof, scleralens voor droog rechteroog
butterfly3nl
 
Berichten: 42
Geregistreerd: ma 14 jan 2013, 14:49

Re: helemaal doof worden

Berichtdoor Kapertje » zo 21 sep 2014, 11:00

Bedankt voor de link Butterfly!
Maar volledig doof worden door een brughoektumor wordt daar alleen genoemd ten gevolge van Neurofibromatose. Dat is toch weer een andere situatie als bij mij.
Kapertje
 
Berichten: 8
Geregistreerd: wo 03 sep 2014, 10:55

Re: helemaal doof worden

Berichtdoor puck42 » zo 21 sep 2014, 18:39

Hallo Kapertje,

Ik ben in korte tijd (2a3 maanden) eenzijdig doof geworden, waarna men een bht aan die kant heeft ontdekt. Er is nog nooit gesproken over neurofibromatose.
Ik was onder behandeling bij de kno voor andere klachten toen ik ineens slechter ging horen en doof werd, toen is men gaan zoeken en vond een bht. In eerste instantie werd het een afwachten-beleid, echter toen de klachten verergerden en de bht gegroeid bleek te zijn stond ik zo op de operatie-lijst. Binnen 3 maanden was ik geopereerd. Door de operatie zou ik sowieso doof zijn geworden.
De versnelde behandeling had dus niets te maken met het doof-zijn maar met de groei van de bht.

Sterkte met je uitslag.

Groetjes Puck.
Geopereerd april 2011 in Maastricht, links doof, evenwicht niet hersteld.
puck42
 
Berichten: 71
Geregistreerd: ma 07 jan 2013, 13:55

Re: helemaal doof worden

Berichtdoor Kapertje » vr 26 sep 2014, 17:46

Hallo Puck,

Dat is heftig, in 3 maanden tijd doof worden aan èèn oor! Dat zal moeilijk geweest zijn om te wennen aan èènzijdig gehoorverlies in zo'n korte tijd!
Ik hoop niet dat mij zoiets overkomt. Ik ben dus aan de rechterkant al van kind af aan doof, dus als het bij mij zo snel gaat als bij jou, ben ik in korte tijd helemaal doof.
(dan hoor ik dus helemaal niets meer, en dat is ook niet meer te verhelpen met een implantaat) En dat is nu juist mijn angst.
En daarbij dan de tinnitus, die niet meer gemaskeerd wordt door de andere geluiden die je hoort.
Groetjes Kapertje
Laatst bijgewerkt door Kapertje op di 02 dec 2014, 22:20, in totaal 1 keer bewerkt.
Kapertje
 
Berichten: 8
Geregistreerd: wo 03 sep 2014, 10:55

Re: helemaal doof worden

Berichtdoor Kapertje » za 04 okt 2014, 19:39

De BERA test gaf geen uitsluitsel, dus is er een MRI scan gemaakt. Daaruit blijkt dat er een cyste zit, net boven de brughoek, die voor de klachten zorgt.
Ik ben nu met spoed doorverwezen naar de neuroloog. Geen brughoektumor dus, al leken de klachten en vermindering van spraakverstaan er wel op.

Groetjes Kapertje
Laatst bijgewerkt door Kapertje op di 02 dec 2014, 22:20, in totaal 1 keer bewerkt.
Kapertje
 
Berichten: 8
Geregistreerd: wo 03 sep 2014, 10:55

Re: helemaal doof worden

Berichtdoor puck42 » zo 05 okt 2014, 15:41

Hoi Paula,

Geen bht, fijn! Ik hoop dat ze je cyste goed kunnen behandelen.
Succes!

Groetjes Petra
Geopereerd april 2011 in Maastricht, links doof, evenwicht niet hersteld.
puck42
 
Berichten: 71
Geregistreerd: ma 07 jan 2013, 13:55

Re: helemaal doof worden

Berichtdoor Kapertje » vr 28 nov 2014, 12:38

De definitieve uitslag heeft lange op zich laten wachten (MRI met contrast 28 oktober, uitslag 25 november), maar het blijkt een epidermoidcyste te zijn, die al 3,5 cm groot is.
Doordat deze cyste op een bloedvat naar de gehoorzenuw drukt, heb ik gehoorverlies gekregen.
Deze cyste moet operatief verwijderd worden. Het is dus geen brughoektumor, maar het blijft wel een serieuze hersenoperatie.
Groetjes Kapertje
Kapertje
 
Berichten: 8
Geregistreerd: wo 03 sep 2014, 10:55


Keer terug naar Algemeen

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 0 gasten

cron