[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4752: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3887)
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4754: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3887)
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4755: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3887)
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4756: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3887)
Nederlandse BrughoektumorForum • Toon onderwerp - groei na 3 jaar

groei na 3 jaar

Voor het uitwisselen van ervaringen over onderzoeken en de diagnose

groei na 3 jaar

Berichtdoor lesta » wo 16 jan 2013, 17:33

Hallo ,ik ben lesta.
drie jaar geleden heb ik gamma knife in Tilburg gehad ,ik had een bht van 8mm (klein dus)
Mijn klacht was voornamelijk een flinke harde piep in het hoofd die altijd dominant wil zijn .
Na mijn eerste controle van een jaar was alles rustig.Geen groei.Het tweede jaar heb ik een MRI zonder contrast gehad en merkte ik dat er een lichte twijfel was bij de neurochirurg. Toch over een jaar maar terug.Inmiddels heb ik weer een Mri laten maken ,na een sudden deafness en toenemende harde geluiden in het hoofd, is er een groei van 4mm geconstateerd.Dus 12 mm.Volgende week weer een afspraak in Tilburg.De harde geluiden in het hoofd zijn erg waardeloos.
Heeft iemand misschien hier ook ervaring mee of een advies ? Nog een bestraling of valt een operatie te overwegen? Mijn twijfel ligt bij het feit dat er vorig jaar toch ook al wel een lichte groei geweest moet zijn die over het hoofd gezien is maar bij behandeling toch een hoop ellende (lawaai) bespaard gebleven was.
lesta
 
Berichten: 4
Geregistreerd: wo 16 jan 2013, 15:22

Re: groei na 3 jaar

Berichtdoor Lisette » vr 18 jan 2013, 13:47

Hallo Lesta

Wat een tegenvaller voor je, dat de tumor na bestraling toch gegroeid is.
Ook opmerkelijk dat de tweede scan niet met contrastvloeistof is gedaan, ik dacht dat het standaard is elke scan, eerst zonder en dan met contrastvloeistof te doen, om alles zo duidelijk mogelijk te kunnen zien.
Als de neurochirurg twijfel had bij het beoordelen van de tweede scan, waarom dan een jaar wachten tot de volgende scan, dat had dan toch ook eerder gekund?
Ik heb geen ervaring met bestralen. Wel heb ik begrepen dat het 1 jaar na de bestraling niet altijd duidelijk is of de behandeling succesvol is geweest. Daar is vaak meer tijd voor nodig.

Wat de piep betreft: helaas is dat meestal blijvend. Ook na een operatie kom je daar in principe niet vanaf.
Er zijn natuurlijk andere argumenten om een operatie te overwegen.
Een operatie is erop gericht de tumor te verwijderen, een bestraling is gericht op stoppen van de groei.
Bij jou is dat kennelijk niet gelukt.

Ik zou me heel goed gaan verdiepen in de voor- en nadelen van zowel operatie als (in jouw geval een tweede) bestraling.
Op het oude forum vind je diverse verhalen van lotgenoten die voor de keuze stonden.
Ook vind je er algemene informatie over beide behandelingen.
Je zou kunnen overwegen voor een second opinion te gaan, in een ander ziekenhuis waar veel ervaring is met operaties.
Zorg er dan voor dat je de gemaakte MRI's op DVD bij je hebt, zodat die bekeken kunnen worden.
Mijn ervaring is dat je je goed moet verdiepen in de materie en dat je voor jezelf moet opkomen.
Mijn verhaal vind je via de link onder mijn naam.

Succes en sterkte
Met vriendelijke groet
Lisette
Meningeoom in de brughoek 1,5 x 0,9 cm
Diagnose maart 2010, operatie Maastricht juni 2011, tumor geheel verwijderd, gehoor behouden en sterk verbeterd
mijn verhaal http://www.brughoektumor.nl/phpBB2/view ... =3245#3245
Lisette
 
Berichten: 75
Geregistreerd: zo 06 jan 2013, 22:25

Re: groei na 3 jaar

Berichtdoor lesta » za 19 jan 2013, 17:18

hallo Lisette,

wat een mooi verhaal van jou en wat fijn dat je een goed herstel hebt gehad.
Zelf ben ik bang om me te laten opereren ivm de nodige risico's vooral het aangezichtszenuw.het advies van de KNo arts(gepromoveerd in BHT) is :wait en scan.maar ik geloof dat alle KNo artsen zo denken.Omdat hij goed aardig is moet ik me maar niet zo druk maken (ik werk voor deze man).Maar wat zijn de gevolgen dan ? in zijn boek las ik ook dat de gammaknife niet veel doet als de tumor groeit!!! Ik voel er zelf erg weinig voor om een groeiend ding in mijn hoofd te laten zitten .Hoe groter hoe moeilijker lijkt mij.Hoe is het lawaai ,tinnitus,bij jou nu ? Is het wat minder geworden ? Bij mij is het echt heel hard en harder geworden ,ook hierom ga ik toch niet zitten wachten.Ik ben erg benieuwd naar het advies van de neurochirurg woensdag .

Bedankt voor je berichtje,
Groet,
Lesta
lesta
 
Berichten: 4
Geregistreerd: wo 16 jan 2013, 15:22

Re: groei na 3 jaar

Berichtdoor Lisette » za 19 jan 2013, 18:47

Beste Lesta

Ik heb al heel lang tinnitus, meer dan 10 jaar. Aanvankelijk was het vrij zacht, hoorde ik het niet voortdurend, maar wel als ik alleen thuis was, zonder geluiden om me heen en natuurlijk als ik in bed lag.
Sinds maart 2010 is het flink harder geworden en hoor ik het voortdurend. Het is meestal een suis/ruis, af en toe gaat het over in een piep die weer snel verdwijnt.
Als ik in bed lig, lijkt het soms ook op heien of andere werkzaamheden. Ik besteed er niet veel aandacht aan en het hindert me niet bij het slapen.
Ik kan er goed mee omgaan, heb 10 jaar geleden al tegen mezelf gezegd: dit is waarschijnlijk blijvend en je doet het er maar mee.

Jouw geluid kan veel harder en indringender zijn dan het mijne, je kunt het niet vergelijken.
De enige manier om het ermee uit te houden, is volgens mij het niet te laten overheersen. We kunnen het niet uitzetten. Het is afschuwelijk, nooit rust in je hoofd, dat is waar en het kost ook energie, dat is door mijn KNO arts ook erkend. Helaas is het onze realiteit.
Ik denk dat mijn suis niet veranderd is na de operatie.

Er is een aardig boekje over tinnitus: Eerste hulp bij oorsuizen, van Olav Wagenaar, uitgegeven door Kosmos in 2012 (ISBN 978 90 215 5093 0). Kijk of je het kunt lenen of kopen, wellicht heb je er wat aan.

Heb je naast de tinnitus ook andere klachten van de brughoektumor?
Dat lijkt me ook belangrijk bij het bepalen van je verdere stappen.

Ik stuur je ook nog een privé bericht, dat is dan alleen voor jou en mij zichtbaar.

sterkte en groetjes
Lisette
Meningeoom in de brughoek 1,5 x 0,9 cm
Diagnose maart 2010, operatie Maastricht juni 2011, tumor geheel verwijderd, gehoor behouden en sterk verbeterd
mijn verhaal http://www.brughoektumor.nl/phpBB2/view ... =3245#3245
Lisette
 
Berichten: 75
Geregistreerd: zo 06 jan 2013, 22:25

Re: groei na 3 jaar

Berichtdoor Danny » za 19 jan 2013, 19:42

Hallo Lesta, de kans dat je huidige klachten minder worden na een interventie is erg klein. De enige reden tot opnieuw ingrijpen is om verergering van je klachten te voorkomen. Wat hierbij de beste weg in jouw geval is kan jouw behandelaar als beste beoordelen, waarbij ik je wel zou willen adviseren om toch ook voor een second opinion bij een andere specialist langs te gaan. Het zou het prettigst zijn wanneer ze beide hetzelfde adviseren, en mocht dit niet zo zijn heb je zelf in ieder geval een keuze mogelijkheid, gebaseerd op wat volgens jou het best onderbouwde advies is.

De tinnitus (piep en brom) geluiden heb ik nu een jaar of 3 en mijn advies is, om het gegeven, te accepteren. In het begin heb ik het wel af en toe gemaskeerd door wat muziek te luisteren voor ik ging slapen, maar nu schenk ik er verder geen aandacht aan. Ik ga er van uit dat dit nu bij mij hoort en dat geeft op zich al rust. Natuurlijk gaat dit voor de één makkelijker dan de ander, maar er is gewoonweg geen andere oplossing denk ik. Er zijn wel allerlei therapieën, maar zelf geloof ik daar niet zo in, neemt niet weg dat sommige er baat bij hebben. Kijk maar eens op .

Ik wens je veel sterkte, groetjes Danny
Oktober 2010 3cm operatief LUMC verwijderd, goed hersteld, rechts doof. April 2014 BAHA.
Avatar gebruiker
Danny
 
Berichten: 71
Geregistreerd: zo 06 jan 2013, 22:06

Re: groei na 3 jaar

Berichtdoor lesta » do 24 jan 2013, 11:36

Hallo Danny

Inmiddels terug geweest naar Tilburg. Na een uitvoerig gesprek hebben we besloten een half jaar te wachten ,dan weer een MRI en dan wordt het besproken.
Het is niet levensbedreigend en mijn klachten zullen niet afnemen.
De arts wilde het nu ook wel in zijn team bespreken maar zijn advies was een half jaartje wachten .
De risico's van het operen zijn groot ,hij heeft dit ook besproken . Advies is : over een half MRI en bespreken voor een tweede bestraling (indien de groei heeft toegenomen) Mocht het nou zo zijn dat zelfs de tweede bestraling niet aangeslagen is dan kan er alsnog geopereerd worden.
Ze zijn inmiddels met onderzoek bezig om te kijken hoevaak een tweede bestraling wel aanslaat (hopen over een half jaar hiet meer over te weten)
Groetjes,
Lesta
lesta
 
Berichten: 4
Geregistreerd: wo 16 jan 2013, 15:22


Keer terug naar Onderzoeken en diagnose

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron