restant van de tumor

De titel van dit forum zegt het al…..b.v. aangezichtsverlamming, doofheid, evenwichtsklachten en andere klachten

restant van de tumor

Berichtdoor Ludovica » vr 07 feb 2014, 11:31

Hallo,even voorstellen,ik woon in Belgie,maar zie dat er in nederland meer aandacht besteed wordt aan een brughoektumor!
Ik ben blij dat ik weet dat er nog lotgenoten zijn met deze handicap!
november 2012 ben ik geholpen,de artsen hebben niet alles kunnen verwijderen van de tumor,dus halfjaarlijks controle met NMR.
Linkerkant blijvend doof,maar mijn oog begint te beteren,nog dagelijks druppelen!
mijn mondhoek trekt nu naar de andere kant van mijn gezicht,ik weet niet wat ik daarvan moet denken??
Zou het kunnen dat stress, spanning en verdriet,een rol spelen bij de genezing?

Vele grtjs Gerda.
Ludovica
 
Berichten: 12
Geregistreerd: di 04 feb 2014, 13:05

Re: restant van de tumor

Berichtdoor marianne » ma 10 feb 2014, 00:01

Hoi Ludivica,
Zelf denk ik dat stress een hoop doet. Ik ben in sept 2013 geopereerd. Helaas een bloeding gehad dus gezichtsverlamming. Hangend oog en mond.
Dat was naar ong 3 maanden al aardig weggetrokken. Nu heb ik aardig wat stress achter de rug en mijn rechteroog gaat gek doen. Hij traant dus als ik ga eten maar het is weer veel groter geworden als mijn linker oog. Ook lijkt het of er druk op zit. Heel raar. Als het blijft zal ik naar de h.a gaan.
Gr.
Marianne
marianne
 
Berichten: 61
Geregistreerd: ma 07 jan 2013, 16:17

Re: restant van de tumor

Berichtdoor Ludovica » ma 10 feb 2014, 19:49

Hoi Marianne,
zelf ben ik ongeveer een jaar eerder dan u geopereerd,dus zal het bij u nog wel gaan beteren ,op één jaar kan je veel winnen.Stress zal er dan toch mee te maken hebben,
na de operatie,in 2013 heb ik een zus en een broer moeten afgeven,en héél veel verdriet gehad,dat zal het genezingsproces niet bevorderen hé!
Voor dat tranend oog,zal goed druppelen ook een meerwaarde zijn.ik druppel nu 4x daags met "vismed gel multi".
Hopelijk kan ik ingelogd blijven(heb al drie verschillende wachtwoorden nodig gehad)dan hou ik u op de hoogte,wat de oogarts zegt op 17 maart !

Vriendelijke grtjs.Ludovica
Ludovica
 
Berichten: 12
Geregistreerd: di 04 feb 2014, 13:05

Re: restant van de tumor

Berichtdoor BERLINDA VERHELST » do 13 feb 2014, 12:10

Hallo Ludovica,
ik woon ook in België en ben blij dat ik zo nu en dan eens op deze forum kan want het doet soms goed om met lotgenoten te communiceren. Zelf ben ik al 2x geopereerd aan brughoektumor. De eerste keer was in 1986 en de 2de keer februari 2012. Dat was een enorm verschil bij mij. De eerste keer had ik de indruk dat artsen zelf nog niet veel wisten over dit soort tumor.Heb toen meer dan een maand in ziekenhuis gelegen en veel complicaties gehad waar ik nu nog de gevolgen van heb. Veel hulp heb ik toen niet gekregen. Wij hebben zelf naar mogelijkheden gezocht om het leed wat draaglijker te maken. Ik had dus enorme schrik toen bleek dat ik opnieuw tumor had. Maar het team dat me dan begeleide was super. Neurochirurgen , KNO artsen en ook psychische begeleiding want ik vind dat je dat zeker nodig hebt. Ik heb binnenkort weer mijn controles en ben nog altijd in behandeling bij logopediste.Heb ook al een operatie ondergaan om mijn gezicht een beetje terug symmetrischer te krijgen . Dat zijn dingen die vroeger nooit besproken werden maar waar dit team artsen wel begrip voor hebben. Ik heb nog altijd goede en slechte dagen maar geniet zoveel mogelijk van alles. IK hoop dat met jou alles goed verlopen is en misschien nog eens tot wederhoren. En ja ook ik vind dat er in Nederland meer aandacht wordt besteed aan mensen die beperkingen hebben. Nederlanders zijn ook meer openlijker dan wij Belgen die meer gesloten zijn.

Vriendelijke groetjes
Berlinda
BERLINDA VERHELST
 
Berichten: 7
Geregistreerd: wo 12 feb 2014, 18:43

Re: restant van de tumor

Berichtdoor Ludovica » zo 16 feb 2014, 22:29

Hallo Berlinda,
Amai zeg,dan heb jij ook al veel meegemaakt,ik voelde me na de operatie alleen,met een hoop vragen,en alles was zo vreemd voor mij,dacht ook dat me dit alleen overkwam,
Ik had nooit gehoord van BHT ?? En hoe ik eruit zou komen,wist enkel op voorhand dat ik links blijvend doof zou blijven!
14 april terug een NMR,ben benieuwd of het restant gegroeid is,mijn gezicht is niet symmetrisch,mijn oog dagelijks druppelen,maar ik weet niet hoe het bij U is,maar het ergste
is voor mij het geluid,ik woon in limburg,mijn huis staat onder de landingsbaan van klein-brogel .
Het eten gaat ook moeilijker,ik krijg dan een traanoog !
Maar ben net als jij zo blij dat ik op deze forum kan !
Hopelijk houden we zo contact hé !


Vriendelijke grtjs. Ludovica
P.S.
Ludovica
 
Berichten: 12
Geregistreerd: di 04 feb 2014, 13:05

Re: restant van de tumor

Berichtdoor BERLINDA VERHELST » vr 07 maart 2014, 10:18

Hallo Ludovica,

ik heb net een controle bij de dokter gehad en 8 april terug een nieuwe MRI. Veel hoofdpijn de laatste weken en problemen met mijn oog. Overdag zalf en 's nachts zalf en afplakken. Nu heb ik met het team besproken of een scleralens misschien een oplossing kan zijn. Maar hier in België hoor en vind je daar weinig over. Mijn logopediste gaat nu op onderzoek voor mij. Hier op de forum lees je er wel veel positieve reacties over. Ik ben net als jij links volledig doof en mijn links oog is beschadigd door littekens op het hoornvlies waardoor mijn zicht sterk verminderd is (zie er alles wazig mee). Mijn gezicht is links volledig verlamd maar door een spier te verleggen zit er nu terug een beetje beweging in. Ja en eten is niet gemakkelijk hè met een verlamming en zonder gevoel links. Maar we houden de moed erin hè en ik probeer zoveel mogelijk te genieten. Ik ga graag wandelen en ga graag op reis naar Oostenrijk. Heb ook wel slechte dagen maar wie heeft die niet. Starende blikken en vervelende opmerkingen van onze medemensen die kunnen me soms onderuit halen maar ik probeer steeds op een beleefde manier een passend antwoord te geven. Ik ga ook geregeld naar bijeenkomsten van mensen met aangeboren "aangezichtsafwijkingen" en dat helpt ook wel. Ik ben eigenlijk wel blij dat ik u op deze forum gevonden heb en we zo toch ook wat contact met elkaar hebben. . Ik ben 55jaar , gehuwd en heb 2 dochters en 6 kleinkinderen.

Vriendelijke grtjs.
Berlinda

P.s. hopelijk goede uitslag MRI voor ons beide en hou me op de hoogte hè
BERLINDA VERHELST
 
Berichten: 7
Geregistreerd: wo 12 feb 2014, 18:43

Re: restant van de tumor

Berichtdoor Ludovica » za 22 maart 2014, 21:59

Hallo Belinda,
Volgende maand 14 aprli moet ik terug ee NMR laten maken,maar mijn gezicht is verergerd,ik heb veel stress,mij man heeft nu een "angiosarcoom"
en is ongeneeslijk ziek verklaard,hij heeft een kwaadaardige cel in een ader naar de lever,met uitzaaingen naar longen lever en bot!nu heeft hij twee bloedtransfusies
gehad,gevolg van een bloeding bij een leverpunctie en daarop een spoedoperatie,nu afwachten of de chemo aanslaat!

en ook aan Marianne,het bezoek aan de oogarts is naar een latere datum verplaatst,
maar heb nog steeds een traanoog bij het eten,probeer veel vloeibaar te eten,(heb nu ook weinig eetlust) van verdriet.
Maar zal u zeker laten weten wat de oogarts daar van zegt!

ik ben 65 jaar heb twee schatten van kinderen en 1 kleinzoontje!

groetjes Gerda(Ludovica)
Ludovica
 
Berichten: 12
Geregistreerd: di 04 feb 2014, 13:05

Re: restant van de tumor

Berichtdoor marianne » di 25 maart 2014, 12:46

Hallo Ludovica,
Nou nou wat een vreselijk bericht hebben jullie gekregen. Ik wens jou en je man heel veel sterkte en kracht toe. Ook voor de kinderen natuurlijk.

Mijn traanoog is ook verergerd. En mijn rechter kant van het gezicht is ook wat dikker als links.
Ik vind het een grote ellende. In een restaurant zie je de mensen kijken. Ik die na elke hap mijn oog moet deppen en ook regelmatig mijn neus moet snuiten.
Thuis vind ik het al een ramp, laat staan in een restaurant. Ben inmiddels wel terug geweest naar Leiden. Mijn arts zei dat het vocht was. Dat komt w.s doordat het herstel te snel wil gaan!!!!. Ik moet zeker nog een jaar herstellen en dan kijken hoe het gaat. Ik word dit jaar 65 ben getrouwd en heb 1 verstandelijk gehandicapte zoon.
Heel veel sterkte en probeer de moed er een beetje in te houden.
Lieve groetjes van Marianne
marianne
 
Berichten: 61
Geregistreerd: ma 07 jan 2013, 16:17

Re: restant van de tumor

Berichtdoor Ludovica » wo 26 maart 2014, 19:41

Hallo iedereen,
Momenteel kan ik niet dikwijls op het forum zijn,gezien de ziekte van mijn echtgenoot,
Verschrikkelijke moeilijke tijd hebben we nu.
14 april moet ik terug op controle met mijn restant van de tumor,en zal ik zeker het resultaat
mededelen,die dag kan ik ook naar oogarts!
Nu ik verdriet en spanning heb doet mijn linker kant van mijn gezicht precies zijn eigen ding,heel raar,
ook mijn nog goede oor geeft rare geluiden .
Een restaurant is voor ons al een hele tijd taboe,je ziet dan de blikken niet van de mensen!

Nog vele lieve groetjes van Gerda(Ludovica)
Ludovica
 
Berichten: 12
Geregistreerd: di 04 feb 2014, 13:05

Re: restant van de tumor

Berichtdoor BERLINDA VERHELST » ma 07 apr 2014, 11:17

Hallo Ludovica,
het is verschrikkelijk moeilijk waar jullie nu doorheen moeten en daarom wens ik jullie beide veel sterkte toe.
Ik heb morgen mijn MRI en een afspraak voor de scleralens. Ben benieuwd maar ik heb hier op het forum al veel positiefs daarover gelezen.

Vele groetjes van Berlinda
BERLINDA VERHELST
 
Berichten: 7
Geregistreerd: wo 12 feb 2014, 18:43

Re: restant van de tumor

Berichtdoor Ludovica » ma 14 apr 2014, 18:06

Hallo lieve vrienden,
Ik ben vandaag op controle geweest,het restant van de tumor is niet gegroeid,terug NMR op 3 november,
Ook ben ik naar de oogarts geweest,het tranend oog bij het eten,was in mijne toestand normaal,en zou ook niet
beteren !toch een opluchting hoor !!
Alhoewel ik met een dubbel gevoel zit,morgen moet mijn man een scan laten nemen,en weten we op 22 april
of de chemo aanslaat bij zijn ziekte,dus afwachten,hopen,en bidden.
Een "angino sarcoom"is een zeldzame kanker,maar vrij agressief !

vele groetjes Ludovica.
Ludovica
 
Berichten: 12
Geregistreerd: di 04 feb 2014, 13:05

Re: restant van de tumor

Berichtdoor marianne » di 15 apr 2014, 17:52

Hoi Ludovica,
Nou daar zitten we dan met zo,n vreselijk irritant tranend oog. Jammer dat het niet zal verbeteren.
Fijn dat je het even liet weten.
Ik wens jou en je man heel veel sterkte toe en zal zeker een kaarsje in de kerk voor jullie opsteken.
Ik ben geopereerd aan longkanker en ben er ook nog , dus ik hoop heel erg dat het bij jouw mannetje ook het geval zal zijn.

Liefs van Marianne
marianne
 
Berichten: 61
Geregistreerd: ma 07 jan 2013, 16:17

Re: restant van de tumor

Berichtdoor Ludovica » wo 16 apr 2014, 12:18

Hallo Marianne,
Dank u wel voor de steun,en ook voor het kaarsje !
dikke knuffel ! xxx

Ludovica !
Ludovica
 
Berichten: 12
Geregistreerd: di 04 feb 2014, 13:05

Re: restant van de tumor

Berichtdoor Ludovica » wo 02 jul 2014, 21:23

Hier nog even iets laten horen van mij,mijn lieve echtgenoot is overleden op 1 juni ,vier maanden heb ik hem liefdevol verpleegd ,en is in mijn armen overleden,ben 15 kg vermagerd,en een te hoge bloeddruk,nu voel ik weer dat er nog een restant van de brughoektumor aanwezig is,linkerhelft van mijn gelaat is heel weerspannig,en veel last van mijn linker oog,ben links doof,nu ik alleen ben,kan ik moeilijk slapen omdat ik s'nachts van alles denk te horen.
3 november terug MNR laten maken,maar ga mijn afspraak vervroegen,omdat mijn even wicht verslechterd is.
De huisarts zegt dat verdriet en stress een grote rol daarin spelen.

nog vele groetjes aan mijn lotgenoten en tot mails.
Ludovica (Gerda)
Ludovica
 
Berichten: 12
Geregistreerd: di 04 feb 2014, 13:05

Re: restant van de tumor

Berichtdoor puck42 » wo 02 jul 2014, 23:40

Dat is naar om te horen, gecondoleerd. Ik vind het niet gek dat je lichaam reacties geeft nu je, wat zorgen voor een ander betreft, rust krijgt. Is niet niks wat je hebt meegemaakt...
Stress/verdriet heeft wel invloed op je lichamelijke gesteldheid, dat heb ik zelf ook al vaak bemerkt.

Ik wens je heel veel sterkte.
Liefs Petra
Geopereerd april 2011 in Maastricht, links doof, evenwicht niet hersteld.
puck42
 
Berichten: 71
Geregistreerd: ma 07 jan 2013, 13:55

Re: restant van de tumor

Berichtdoor Hendrika » do 03 jul 2014, 10:14

Hallo Gerda,
Gecondoleerd met het verlies van je echtgenoot.
Wat een moeilijke tijd !
Heel veel sterkte toegewenst, groetjes Hendrika
Hendrika
 
Berichten: 10
Geregistreerd: vr 28 feb 2014, 22:35

Re: restant van de tumor

Berichtdoor BERLINDA VERHELST » za 12 jul 2014, 12:24

Hallo Ludovica,
eerst en vooral mijn deelneming met het overlijden van je echtgenoot.
Ik vind het heel erg wat jij nu meemaakt. Hopelijk heb je veel steun van familie en vrienden. Maar probeer er toch de moed in te houden, want al denk je er nu anders over, het leven heeft ook mooie momenten.Veel sterkte voor jou en je familie.
Knuffeldeknuf van Berlinda
BERLINDA VERHELST
 
Berichten: 7
Geregistreerd: wo 12 feb 2014, 18:43

Re: restant van de tumor

Berichtdoor marianne » vr 08 aug 2014, 14:16

O jee Ludivica, lees nu pas je berichtje.
Gecondoleerd met het verlies van je mannetje.
Ik wens je veel sterkte voor de toekomst.
Maar bedenk, hoe moeilijk het is..........ook voor jou gaat de zon weer schijnen.
Lieve groetjes van Marianne
marianne
 
Berichten: 61
Geregistreerd: ma 07 jan 2013, 16:17

Re: restant van de tumor

Berichtdoor Ludovica » vr 08 aug 2014, 14:25

Hallo lieve vrienden,
Hier enkele woordjes van mij,mijn man is nu 8 weken dood,ik ga door een hel van verdriet,gemis en pijn,gelukkig heb ik heel fijne kinderen en veel steun van
familie.Nu is sinds een paar dagen mijn linkerhelft van mijn gezicht meer gezwollen,en voelt zeer stijf aan.Zou dit te maken hebben met mijn verdriet en stress?
Ik ga op 3 november terug onder NMR?Om te zien of het restant van de tumor gegroeid is,ik hoop van niet,anders worden het 25 keer bestralingen.
Heel moeilijk nu ik alleen ben!Ben blij dat ik dit even kan neerschrijven,wetend dat er nog mensen zijn met dit handicap,bedankt voor jullie steun.

Vele groetjes Ludovica !
Ludovica
 
Berichten: 12
Geregistreerd: di 04 feb 2014, 13:05


Keer terug naar Problemen na de operatie of bestraling

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron