[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4752: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3887)
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4754: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3887)
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4755: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3887)
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4756: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3887)
Nederlandse BrughoektumorForum • Toon onderwerp - zenuwpijn/aangezichtspijn

zenuwpijn/aangezichtspijn

De titel van dit forum zegt het al…..b.v. aangezichtsverlamming, doofheid, evenwichtsklachten en andere klachten

zenuwpijn/aangezichtspijn

Berichtdoor Nancy Hordijk » vr 15 feb 2013, 11:54

Beste forumleden,

In 2010 ben ik 30x bestraald ivm BHT van circa 2 cm.
Nu heb ik last van zenuwpijn/aangezichtspijn. Dit komt echt in aanvallen en deze aanvallen kunnen dan wel 2 a 3 dagen duren. De pijn/druk zit achter het oog, strekt zich uit naar het oor en zelfs de kaak.
In mei 2012 heb ik via de pijnpoli van het Erasmuc MC carbamazepine gekregen maar daar ben ik heel ziek van geworden. Heb toen zelfs een week in het ziekenhuis gelegen. Nadien ging het wonder boven wonder wel goed. Had nagenoeg geen pijnklachten meer, tot een maand geleden. Ik heb alweer een paar aanvallen gehad maar durf eigenlijk niet meer met medicatie tegen deze pijn in te gaan nemen. Het zal dan nl. een medicijn zijn uit dezelfde groep als de carbamazepine. Ik ben er, gezien wat er verleden jaar gebeurd is, een beetje huiverig voor.
Heeft iemand ook last van deze klachten na bestraling? Wie is bekend met medicatie hiertegen?

Ik hoor het graag.

Alvast bedankt.

Met vriendelijke groet,

Nancy Hordijk
Nancy Hordijk
 
Berichten: 5
Geregistreerd: do 14 feb 2013, 09:04

Re: zenuwpijn/aangezichtspijn

Berichtdoor LoekR » di 26 feb 2013, 22:37

Beste Nancy,

Zo te zien is er nog niemand met dezelfde ervaring. Je zou even op de site van Danny kunnen kijken of je daar wat tegenkomt. Wanneer ben je aan de beurt voor een controle MRI? Als die nog een eind weg is zou ik vragen of je die eerder mag ondergaan en het met je KNO arts bespreken, want volgens mij zit het niet goed. Ik zeg niet dat het zo is, maar er zijn een paar gevallen bekend waarbij de brughoektumor na een bestraling toch weer aangroeit. Een MRI zou dan wel op zijn plaats zijn.
Sterkte en groet,
Loek
Kleine brughoektumor rechts. Geopereerd september 2012. Rechts doof.
LoekR
 
Berichten: 16
Geregistreerd: di 08 jan 2013, 16:10
Woonplaats: Honselersdijk

Re: zenuwpijn/aangezichtspijn

Berichtdoor Elsje1971 » do 28 feb 2013, 22:29

Hallo

Ik zou zeker een afspraak gaan maken bij de neuroloog en om voorstel voor MRI gaan vragen...ik herken de pijn ten zeerste en hoop dat het niet zo is maar het kan evt ontstaan doordat de tumor toch weer is gaan groeien en nu de aangezichtszenuw aantast door er bv om heen te gaan zitten of druk uit te oefenen.
Ben zelf niet bekend met bestralen al lees ik de verhalen altijd wel, mijn tumor was bij ontdekken al ruim 4,5 cm bij 5 cm, ik had dus eigenlijk geen keus meer , ook zat mijn hersenstam zo in de verdrukking dat ik een mnd later al op de operatie tafel lag. Hier aan vooraf gaande jaren lang gesukkeld met allerlei klachten, waarvan de laatste jaren met soort pijn in nek...druk tumor hersenstam en een steeds erger wordende aangezichtspijn. Ik vond dat nu ik terug kijk de ergste pijn van alles...verschrikkelijk...Ook herken ik dat het een periode toch weer rustig was en dan ineens is het er weer...ik wist toen nog niet wat ik had, in 1e instantie werd gezegd..pech geval,zo,n jonge vrouw, ik was 36, gebeurd niet vaak en er werd gezegd waarschijnlijk aantasting aangezichtszenuw door zware steeds weer terug kerende griep, tot ik 4 mnd later weer op stoep stond met aangezichtspijn, toen zag de huisarts onmiddellijk dat mijn gezicht uitval,verlammingsverschijnelen had...alle bellen gingen rinkelen. Uitval was thuisfront en mijn ouders niet opgevallen zien je dagelijks en ik was al zolang aan de kwakkel, iedereen zag gewoon dat ik niet happy was, dat die beetje bij beetje ontstane verlamming voor hun niet direct opviel.

Hou je ons op de hoogte,succes...groet Ellen

PS Mijn ervaringen staan wel op het oude forum, daar gebruike ik de naam Elsje ook...,ik ben in 2007 geopeerd in het UMCG.
Elsje1971
 
Berichten: 26
Geregistreerd: ma 14 jan 2013, 11:31

Re: zenuwpijn/aangezichtspijn

Berichtdoor Nancy Hordijk » vr 15 maart 2013, 11:49

Beste Ellen en Loek,

Bedankt voor jullie reactie.
Ik heb dinsdag 19 maart a.s. weer een afspraak staan voor een MRI. Daarna weer twee weken wachten op de uitslag.....
Wat me wel opviel, is dat het koude weer (afgelopen maandag en dinsdag stond er een erg koude wind) een negatieve invloed heeft op de aangezichtspijn/zenuwpijn. Vanaf woensdag heb ik er nl. weer last van; oog van mijn oor. De rechterkant van mijn gezicht doet weer erg zeer en soms gloeit het helemaal en is het ook rood.
Zodra ik meer weet zal ik me weer melden.
Nancy Hordijk
 
Berichten: 5
Geregistreerd: do 14 feb 2013, 09:04

Re: zenuwpijn/aangezichtspijn

Berichtdoor Nancy Hordijk » do 04 apr 2013, 08:02

Ik heb de uitslag gekregen van de MRI; de tumor is stabiel dus niet gegroeid of van vorm veranderd.
De radiotherapeute en de radioloog hadden alleen nog iets anders op de scan gezien; een verdikking van het hersenvlies zowel rechts al links. Alleen aan de rechterkant (de kant van de tumor) was het dikker dan links. Nu heb ik toevallig de laatste twee maanden heel veel erge hoofdpijn/aangezichtspijn aan de rechter kant maar men kon (nog) niet zeggen of dit een gevolg van die verdikking is. Moest me vooral nog (geen) zorgen maken (maar ja, dat doe ik toch) Op 16 april a.s. is er een teamoverleg waar dit besproken wordt en op 17 april moet ik dan op de poli komen bij de radiotherapeute in het Erasmus MC voor nadere uitleg (aan de hand van de gemaakte scan). Best wel weer spannend.....

Met vriendelijke groet,

Nancy Hordijk
Nancy Hordijk
 
Berichten: 5
Geregistreerd: do 14 feb 2013, 09:04

Re: zenuwpijn/aangezichtspijn

Berichtdoor Mark1988 » za 13 apr 2013, 10:20

Hoi Nancy,

Dat kou invloed heeft op het aangezicht herken ik wel, bij kou krijg ik wel steekjes en bij contact doet het wel lichtelijk pijn, niet hevig, maar het is wel irritant. Ik ben niet bekend met medicatie hiertegen, gezien het niet hevig is en ik sowieso al geen liefhebber van medicatie ben, begin ik hier ook niet zo snel aan.

Veel succes!

Groetjes,

Mark
Mark1988
 
Berichten: 18
Geregistreerd: di 08 jan 2013, 16:52

Re: zenuwpijn/aangezichtspijn

Berichtdoor Nancy Hordijk » vr 19 apr 2013, 08:55

Beste forumleden,

Ik heb afgelopen woensdag een gesprek gehad met de radiotherapeute daar de uitslag van de scan niet helemaal goed was. De brughoektumor is stabiel maar er is een meningeoom ontdekt achter het oog/de oogkas. Ook zit er een zwart bolletje in het bot. Men gaat er vooralsnog van uit dat dit een luchtbelletje in de structuur van het bot is maar om alles uit te sluiten heb ik binnenkort een CT-scan. Ook moet ik naar de oogarts voor diverse onderzoeken. Daarna worden de uitslagen besproken en een behandelplan opgesteld. Dit plan kan bestaan uit wait en scan, bestralen of opereren.
We hebben nu in ieder geval wel een aannemelijke verklaring gevonden voor die hoofdpijn/druk achter het oog.
Wordt vervolgd.....

Groetjes,

Nancy
Nancy Hordijk
 
Berichten: 5
Geregistreerd: do 14 feb 2013, 09:04

Re: zenuwpijn/aangezichtspijn

Berichtdoor butterfly3nl » vr 19 apr 2013, 12:28

Sterkte Nancy!
4 en 5 december 2000 geopereerd in LUMC, rechtsdoof, scleralens voor droog rechteroog
butterfly3nl
 
Berichten: 42
Geregistreerd: ma 14 jan 2013, 14:49

Re: zenuwpijn/aangezichtspijn

Berichtdoor Danny » vr 19 apr 2013, 15:21

Wat een rot bericht voor je Nancy, ik wil je heel veel sterkte wensen de komende tijd.
Oktober 2010 3cm operatief LUMC verwijderd, goed hersteld, rechts doof. April 2014 BAHA.
Avatar gebruiker
Danny
 
Berichten: 71
Geregistreerd: zo 06 jan 2013, 22:06

Re: zenuwpijn/aangezichtspijn

Berichtdoor Mark1988 » vr 19 apr 2013, 16:31

Wat naar Nancy, heel veel sterkte en succes gewenst.
Mark1988
 
Berichten: 18
Geregistreerd: di 08 jan 2013, 16:52

Re: zenuwpijn/aangezichtspijn

Berichtdoor Elsje1971 » vr 19 apr 2013, 18:46

Hallo Nancy

Gosh wat een vervelend bericht...maar wel goed dat je oa naar aanleiding van dit forum actie hebt ondernomen..maar dit had ik toch niet verwacht...
Ben je erg geschrokken ? Kan me heel goed voorstellen dat dit een enorme domper is ...maar als geen ander weet ik hoe zenuwpijn je kan beheersen , nu dus wel duidelijkheid..en dat er naar oplossing-behandel plan wordt gezocht. Dubbel, dubbel.. Hoop dat je hier af en toe wat laat horen over wat er te gebeuren staat en als je het prettig vind...lucht je hart..
Voel met je mee..

Groetjes Ellen
Elsje1971
 
Berichten: 26
Geregistreerd: ma 14 jan 2013, 11:31

Re: zenuwpijn/aangezichtspijn

Berichtdoor marianne » vr 19 apr 2013, 20:07

Hoi Nancy,

Wat een vervelend bericht.
Heel veel sterkte de komende tijd.
Groetjes van Marianne
marianne
 
Berichten: 61
Geregistreerd: ma 07 jan 2013, 16:17

Re: zenuwpijn/aangezichtspijn

Berichtdoor Nancy Hordijk » za 20 apr 2013, 21:56

Aan al diegenen die onlangs een reactie hebben geplaatst,
Bedankt voor jullie berichtjes en medeleven. Op dit moment weet ik nog niet wanneer ik verdere onderzoeken heb maar zodra er nieuws is meld ik me weer.
Groetjes, Nancy
Nancy Hordijk
 
Berichten: 5
Geregistreerd: do 14 feb 2013, 09:04

Re: zenuwpijn/aangezichtspijn

Berichtdoor Annelore » do 28 mei 2015, 12:40

Hallo Nancy, ik heb na de bestraling ook last gekregen van overprikkelde zenuwen in de hersenen waardoor ik ook zenuwpijn en aangezichtspijn heb.
Ik had een eenmalige bestraling want mijn tumor was nog niet zo groot. Het is een schwannoom en zit in de 5e hersenzenuw.
Ik krijg daar carbamazepine voor (na 2 1/2 maand pijn gehad te hebben van zo'n 30 aanvallen per dag) en ik ben er totaal niet misselijk van.
Wel ben ik er moe van. Sloom.
Ik ben nu van de ergste pijn af, ben vorige week net nog naar de neuroloog geweest en ik mag de medicatie nog iets verhogen en meer verspreid over de dag nemen omdat het moment dat ik de laatste medicatie nam('s avonds bij het eten) tot het moment dat ik de eerste medicatie neem ('s ochtends bij het eten) te lang duurt. Dan heb ik 's ochtends alweer tintelingen. In het begin dacht ik: dit is een verlichting. Maar het is net of mijn lichaam zich aanpast en meer moet hebben om hetzelfde effect te hebben als in het begin.
De laatste 2 weken heb ik veel oorzenuwen die trillen. Dit is in mijn oor, zodat ik telkens een dof getik hoor snel achterelkaar.
Ik ben bestraald in januari 2015, dus nu ruim 4 maanden geleden en het is helaas nog niet verbeterd.
Hoe is het nu met jou?
Ik ben heel benieuwd. Ben je van de zenuwpijn af of is dit blijvend.
Mijn bestralingsarts zei me dat dit over kan gaan na 1 jaar, maar ook dat het blijvend kan zijn.
Pffff, hier was ik niet op voorbereid en ik vind het moeilijk te accepteren.
Ik heb mijn werk nog niet hervat, dat is nog afwachten hoe dat verder gaat.
Groet,
Annelore
Annelore
 
Berichten: 2
Geregistreerd: ma 02 maart 2015, 13:51

Re: zenuwpijn/aangezichtspijn

Berichtdoor zonnebloem » ma 01 jun 2015, 19:12

Hoi Annelore, ik ben ook in januari bestraald, zenuwpijn had ik voor de bestraling, na de operatie 2 jaar geleden dit is nu wel beter, wel heb ik af en toe steken in de linkerkant van mijn lichaam, tegenovergestelde kant van de brughoektumor, en ook loop ik nog steeds op tegen de vermoeidheid en een duffe kop. Heb jij hier ook nog last van?
Wel balen van jou pijn, hopelijk is dit niet blijvend en gaat het alsnog over, Grtjs, zonnebloem
zonnebloem
 
Berichten: 6
Geregistreerd: wo 16 okt 2013, 17:01


Keer terug naar Problemen na de operatie of bestraling

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron