verdoofd gevoel wang na operatie met klein restant

De titel van dit forum zegt het al…..b.v. aangezichtsverlamming, doofheid, evenwichtsklachten en andere klachten

verdoofd gevoel wang na operatie met klein restant

Berichtdoor zonnebloem » ma 24 maart 2014, 20:50

Hallo iedereen,
Volgende week krijg ik na 6 maand een eerste MRI scan om het restantje op te volgen. De laatste weken heb ik echter meer last van een verdoofd beurs gevoel in mijn wang, naar mijn oog toe, is er kans dat er terug groei is? Ik zit wel met heel veel angsten en ben er heel veel mee bezig, misschien dat ik er daardoor meer last van heb, of komt dit door het weer? Ik ben in juli vorige zomer geopereerd. Alvast bedankt voor jullie reacties!!!! Grtjs
zonnebloem
 
Berichten: 6
Geregistreerd: wo 16 okt 2013, 17:01

Re: verdoofd gevoel wang na operatie met klein restant

Berichtdoor LindaR » wo 08 okt 2014, 16:02

Hallo,
Hoe gaat het nu met je?
Ik herken je klachten, ik ben vorige jaar half november geopereerd en begin april dit jaar bestraald met Gamma Knife.
Nog steeds helaas (o.a.) last van een verdoofd/ beurs/ prikkelende gevoel aan één kant van mijn gezicht..
Groetjes Linda
LindaR
 
Berichten: 2
Geregistreerd: ma 15 sep 2014, 14:08

Re: verdoofd gevoel wang na operatie met klein restant

Berichtdoor zonnebloem » do 09 okt 2014, 06:02

Hoi Linda, Nog steeds hoor, maar merk dat het met de weersveranderingen wel erger is. Het restantje was stabiel begin april, in december moet ik weer op controle komen.Grtjs
zonnebloem
 
Berichten: 6
Geregistreerd: wo 16 okt 2013, 17:01

Re: verdoofd gevoel wang na operatie met klein restant

Berichtdoor Elsje1971 » wo 22 okt 2014, 11:00

Hallo...Ik ben zelf inmiddels bijna 7 jr terug geopereerd en herken dat gevoel. In veel gevallen heeft de aangezichtszenuw een knauw gehad , bij mij zat de tumor daarom heen verweven en is filmlaagje van de tumor blijven zitten op de aangezichtszenuw maar dat blijft tot op heden mooi rustig. Nu na aantal jaren kan ik het het beste omschrijven als een soort voorloper van aangezichtspijn dit wordt veroorzaakt doordat de zenuw verstoord is en andere prikkels uitzend. Jarenlang ook bij weersverandering of vermoeidheid en spanning een wat doof vervelend gevoel gehad, nu sinds eind 2012 meer en meer aangezichtspijn.

Ik herken helemaal ,nu zeker, de invloeden van weersverandering...wind,regen,kou. Ik hoop voor jou dat het stabiliseert en wegtrekt maar wees bedacht voor jezelf met bv vermoeidheid en stress. Ik had zelf nl ook nooit verwacht dat het nu na bijn 5 jr eind 2012 deze vervelende pijn over zou over houden. ( nu uit het zich eersst bv door soort schrijnend tandvleespijn gevoel en meer en meer in de winter pijn in het hele aangezicht). Ik had na heftige tijd .door grote tumor, was het levensbedreigend en was ik er ook slecht aan toe een meer dan goed herstel waar ik keihard aan werkte door veel te trainen,sporten en bewust te leven. Elk jr stabiliseerde mijn lichaam nog beetje en werd ik krachtiger voor mijn gevoel.

Tips... je gezicht beschermen met sjaal tegen regen,kou en wind , ook te grote overgangen van warm naar koud of andersom vermijden, er zit aan binnenkant van je wang in hoek een triggerpoint van je aangezicht, die staat in periode van onrust vaak onder spanning door die te masseren voelt het wat rustiger,ontspannender, ook oefeningen doen voor je nek om die soepel te houden wil verlichting geven, daar loopt immer de grote zenuwbaan door.
Elsje1971
 
Berichten: 26
Geregistreerd: ma 14 jan 2013, 11:31

Re: verdoofd gevoel wang na operatie met klein restant

Berichtdoor zonnebloem » wo 22 okt 2014, 18:47

Hey Els, lijkt wel of ik over mezelf lees, alleen is het bij mij een dikke 14 maanden geleden, ook bij mij zat hij verweven rond de aangezichtzenuw, en zit er nu nog een kleine cm. Maar toch fijn om te lezen hier dat hij mooi rustig blijft bij jou, dat geeft me weer moed. Hier ook een grote tumor, bijna 5 cm, en een shunt voor de operatie door vochtophoping. Het zou niet slecht zijn dat ik ook wat ga sporten. Ook herken ik de opstoten bij stress en vermoeidheid. Alvast bedankt voor de tips!!!
zonnebloem
 
Berichten: 6
Geregistreerd: wo 16 okt 2013, 17:01

Re: verdoofd gevoel wang na operatie met klein restant

Berichtdoor Elsje1971 » vr 24 okt 2014, 22:21

Hoi hoi

Apart om te lezen zoveel overeenkomsten,mijn tumor was ruim 5 bij 4,5 cm. Het grootste gevaar was dat de hersenstam al zover weg was gedrukt dat er haast geen marge meer was. Bij t ontdekken had Emmen mij direct moeten door sturen voor beoordeling UMCG en niet weg moeten sturen met: u komt met spoed op lijst, want waarschijnlijk had ik dan bij wijze van nog direct op de ok gelegen . Uit eindelijk liep het ook bijna mis ,door de grote was tumor geaderd en daar heeft een bloeding plaats gevonden waardoor druk plotseling veranderde met name op hersenstam, hierdoor stemband verlamming en ging het licht letterlijk uit.
Ik was zo boos na jaren ellende en mij de dagen te hebben door geworsteld bleek ik toch echt niet gek en nu dit...per dag ging ik achter uit en voelde het wegglippen.

Operatie meer dan geslaagd, wel de gebruikelijke dingen..geen functie meer linker evenwicht en linker gehoor en tijdelijke aangezichtsverlamming maar super start revalidatie..na 10 jr ellende voelde me ik vanaf dag 1 toch al beter dan eerder ondanks zwakte haat niet kunnen lopen. Ik was net thuis toen het vocht onder mijn wond wel hele grote vormen aannam en ontzettend veel druk gaf..het bleek een liquorlek..spoedopname..alwaar eerst aan drukverbanden en drains,hopende op spontaan dichtgaan lek in het hersenvlies door vermindering druk vant vocht. Nog een oude methode uitgeprobeerd..nl een bloodpatch en uit eindelijk weer onder het mes en nog weer periode aan drain.

Nu na 7 jr gaat het super, ik geniet nog elke dag van dingen die ik heel lang niet heb gekund. Ik werk 3 of 4 ochtenden en heb een ontzettend druk gezin dat veel van mij vraagt, dit is voor mij een prima verhouding. Ik moet wel bekennen dat ik het liefst alleen werk met niet teveel prikkels van allerlei lichten denk aan reclames of geluid en gedruis van mensen, dat vraagt veel energie, maar heb leuke baan en ben erg tevreden. Daarnaast ben ik heel actief met allerlei dingen en sport veel..fitness en Zumba. Ik doe daar en ook thuis bijna dagelijks oefeningen voor het evenwicht en ben er echt van overtuigd dat ik daardoor stabieler met het evenwicht ben en zeker vitaler. Het werkende evenwichtsorgaan kan veel overnemen maar het blijft een zware taak dat moet je prikkelen,stimuleren, zoals oefenigen op de Bosu-bal..een halve skippy bal op plateau..geweldig ding.

Wel zijn er wat overblijfselen die als je er aandacht op vestigt niet leuk zijn..mijn linkeroog kan nog steeds weinig hebben qua licht en wind...nouja dan maar druppelen,veel zonnebril op met brede zijkanten om wind wat op te vangen. In deze periode van het jaar slaap ik af en toe met zo,n horlogeglas pleister, mijn oog voelt daarna weer veel prettiger. Het doof zijde gaten vind ik goed te doen behalve als er in 1x auto passeert die je niet in de gaten hebt. Het piepje in mijn oren bij vermoeidheid negeer ik gewoon maar en is dan ook vaak gauw onder controle. Het vervelendste vind ik die aangezichtspijn daar kun je gewoon niet om heen en een positieve draai aangeven.

Hoe is het jou tot nu toe vergaan ? Alles alweer opgepakt ? Nog dingen waar je tegen aanloopt ? Ben erg benieuwd.

Groetjes Ellen
Elsje1971
 
Berichten: 26
Geregistreerd: ma 14 jan 2013, 11:31

Re: verdoofd gevoel wang na operatie met klein restant

Berichtdoor zonnebloem » za 25 okt 2014, 08:43

Hey,

Wat heftig als ik het hier zo allemaal lees, maar ook zo veel herkenbaar. Bij mij waren ze bang dat ik blind ging worden, met als gevolg dat ze snel een drain aangelegd hebben, de druk op mijn ogen was enorm groot. Twee weken na die operatie, hebben ze dan het grootste deel van de tumor verwijderd. Hij was 4,8 op 4,7, zelfde grootte als bij jou ongeveer. Ook heel veel problemen gehad met mijn evenwicht, maar geen aangezichtsverlamming. Mij ook heeeeeeel ellendig gevoeld de tijd vooraf, de deuren bij de huisarts en nko-arts platgelopen, diagnose otosclerose gekregen en verder naar de osteopaat voor mijn heftige nekklachten, door stress zogezegd, maar dat was iets helemaal anders. Op den duur dacht ik echt dat ik mezelf aan het aanstellen was....er is het één en ander misgelopen met de diagnose pfff ben er nog altijd niet goed van. Maar nu ook met momenten flinke aangezichtspijn, vorige winter begonnen een half jaar na de operatie, een piepje en ook wel redelijk vermoeid met momenten, ik ga ook werken, en voor de rest ook druk in huis met drie kids. Toch wel fijn om hier een "lotgenoot" te vinden, super!!!Groetjes, Zonnebloem
zonnebloem
 
Berichten: 6
Geregistreerd: wo 16 okt 2013, 17:01


Keer terug naar Problemen na de operatie of bestraling

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron