[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4752: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3887)
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4754: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3887)
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4755: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3887)
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4756: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3887)
Nederlandse BrughoektumorForum • Toon onderwerp - Bestralen, ( arnhem )

Bestralen, ( arnhem )

Hier kun je al je vragen kwijt over alles wat met de verschillende soorten bestralingen te maken heeft

Bestralen, ( arnhem )

Berichtdoor patricia » ma 21 jan 2013, 15:22

Goedemiddag

Weet iemand of er ook in Arnhem bestraald kan worden of eventueel in Ede?

Gr patricia
patricia
 
Berichten: 4
Geregistreerd: wo 16 jan 2013, 10:27

Re: Bestralen, ( arnhem )

Berichtdoor Anke » ma 21 jan 2013, 15:39

Op de NVVS site staat het volgende:

http://www.nvvs.nl/Items/nl-NL/FAQ/voor ... itgevoerd-

http://www.nvvs.nl/Items/nl-NL/FAQ/voor ... andelingen

Sterkte met het zoeken naar de voor jou goede behandeling en artsenteam.

Anke
Voor mijn verhaal
Avatar gebruiker
Anke
Beheerder
 
Berichten: 53
Geregistreerd: za 05 jan 2013, 00:42

Re: Bestralen, ( arnhem )

Berichtdoor Arnold » vr 25 jan 2013, 16:37

Beste Patricia,

Mijn naam is Arnold, ik ben 56 jaar en woon in Almere. In 2010 BHT ontdekt, weinig klachten behalve gedeeltelijk gehoorverlies. BHT is nu 2,4 cm en groeide te snel. Vanwege het feit dat mijn gehoor bij een operatie niet behouden kon worden, heb ik gekozen voor een bestraling bij Gamma Knife in Tilburg.

Ik ben net twee dagen geleden (23 januari 2013) bestraald in het Gamma-Knife Centrum in Tilburg. Ik woon in Almere, en had de keuze opereren in het LUMC in Leiden, een behandleing bij het VUMC in Amsterdam, waar ze je 25 werkdagen achter elkaar telkens enkele minuten bestralen of in Tilburg, waarbij je direct na de eerste en enige behandeling naar huis mag. Ik ben heel blij dat ik voor Tilburg heb gekozen.

Mijn Tummie was 2,4 cm groot en groeide sneller dan wenselijk was. De behandeling ziet er misschien wat eng uit als je de diverse internetpagina's bekijkt, maar het valt enorm mee. Het enige lastige is dat je een frame op je hoofd gezet krijgt, dat met 4 schroeven vastgezet wordt. De behandeling in de Gamma Knife zelf merk je helemaaaaaaaaaaal niets van. Je hoort alleen wat gezoem als het apparaat een andere positie in neemt. Je ligt zelf volledig stil en van de door jou gewenste muziek CD of de radio te genieten. Mijn behandeling duurde voor een brughoektumor vrij lang. Ik lag er 104 minuten in; dat is een uur en drie kwartier. Het zal misschien raar klinken, maar ik ben zelfs even in slaap gevallen.

Ik ben nu twee dagen verder. Zoalss het er nu naatr uit ziet is mijn gehoor nog steeds hetzelfde en heb ik geen noemenswaardige extra klachten. Wat je eventueel in het inmiddels bekende boek "Diepere Lagen" van Bart Chabot kunt lezen, is zwaar overtrokken. Bart schrijft daarin dat zijn complete voorhoofd naar beneden zakt. Door de verdovingsvloeistof die je ingespopten krijgt op de plaatsen waar het frame vast geschroefd wordt, (twee gaatjes op je voorhoofd en twee op je achterhoofd) hoopt de vloeistof zich rond die plaatsen op. Omdat deze vloeistof op plaatsen zit waar het niet makkelijk weg kan, zoekt het een uitweg. Allereerst blijft de vloeistof na afloop licht van uit de gaatjes druppelen, maar niet alles kan dan weg. De eenvoudigste weg is naar beneden zakken, waarbij het aan de voorkant dan naar je oogleden zakt. Dit kan bij de één een flinke hoeveelheid zijn, waardoor je ogen tijdelijk achter je doorgezakte oogleden verdwijnen, en bij de ander slechts een verdikking opleveren. Bij mij zijn mijn ogen wat dikker, maar ik heb er geen last van.

Wel merk ik dat ik nu een beetje last heb van mijn evenwichtsorgaan, waar ik tot voor kort geen last van heb. Ik heb verder behalve dat ik wat moe ben, geen klachten. Komt misschien nog, maar ik denk dat ik er goed van af kom.

Je moet je voor de behandeling om 8.00 uur melden. Ik ben met mijn vriendin de avond van te voren een hotel in gegaan. De ontvangst door de medewerkers van het centrum is meer dan goed, je wordt op je gemak gesteld, en al je vragen worden beantwoord. Alles wordt uitgelegd, en je hebt een eigen kamer tot je beschikking. Je krijgt eerst een morfineprik tegen de (toekomstige) pijn. Dan krijg je het frame opgezet, waarbij per schroefpunt eerst de verdoving wordt gegeven. Korte prik, die wel aardig gevoelig is, maar de pijn verdwijnt binnen een paar seconden. Zodra de prik is gegeven, zetten ze gelijk de schroef er in, waar je dan behalve wat druk verder niets van voelt. Dit doen ze dan op vier plaatsen, twee voor en twee achter op je hoofd.

Daarna ga je de MRI scan in. Omdat je nu muurvast wordt gezet met het frame, hoef je ook niet bang te zijn dat je per ongeluk beweegt. Buiten het kabaal van de MRI om, geen probleem. Daarna wordt het behandelplan opgezet. Tussen de MRI scan, het opstellen van het behandelplan en het moment dat ik de Gamma Knife in werd geschoven heeft ongeveer een uur gezeten. Ik was gelukkig als eerste aan de beurt. Na 104 minuten wat de behandeling klaar, en werd ook direct het frame er afgehaald. Dit gaf wat druk en lekkage van uit de gaatjes waar het frame op had gezeten.

Na ongeveer 20 minuten te hebben gewacht volgde het nagesprek met de supervisor dokter *****, die met een overzicht kwam van de Gamma Knife waarop je kon zien welke delen er van uit welke hoek bestraald waren. In mijn geval hebben ze het gehoor gedeelte kunnen ontwijken, waardoor de kans op het behouden van mijn gehoor groot is. De echte uitwerking merk je pas na maanden. het is nu nog niet te zeggen of het gehoor echt blijft zoals dat is. Na de bestraling zet de tumor de aankomende periode namelijk enigszins uit. Na een jaar weten ze pas wat de bestraling echt heeft gedaan. Als het goed is, zal de tumor zelfs iets gaan krimpen. De volgende MRI scan is pas over een jaar; eerder heeft geen nut. Wel heb ik over drie maanden weer een evaluatiegesprek, en moet ik direct bellen als er zich toch een complicatie voor doet. Na eerst nog even een kwartiertje te hebben gezeten, zijn we in het restaurant van het ziekenhuis rustig even wat gaan eten. Om 14.00 uur zaten we weer in de auto onderweg naar huis.

Ik spreek hierbij nogmaals mijn complimenten uit voor de goede zorgen van het team. Ik had dokter ****** als arts. De twee assistenten die mij hebben begeleid waren de zeer ervaren verpleegster *****, en de twee meter plus plus lange *******, die mij er samen fantastisch doorheen hebben geloodst. Ook het nagesprek met dokter ******gaf mij een goed en afrondend gevoel.

Omdat ik mijn gehoor graag wilde behouden was opereren voor mij geen optie. Ik heb na twee jaar wait en scan in december 2012 de keuze gemaakt voor Gamma Knife en heb daar beslist geen spijt van. Iedereen moet natuurlijk zelf de keuze maken waarbij hij op zij zich hhet prettigst voelt. Bij mij gaf het de doorslag dat ze een behoorlijke ervaring hebben in het behandelen van een BHT en alleen al in 2012 ongeveer 60 BHT's bestraald hebben.

De keuze moet je natuurlijk zelf maken, maar ik zou de keuze niet baseren op de afstand die een bepaald ziekenhuis bij je vandaan ligt. Wij sliepen in het Bastion hotel, dat daar 8 minuten vandaan ligt. Natuurlijk kost een overnachting geld, maar dat had ik er graag voor over. Daarbij vergoed de zorgverzekering je reiskosten, zodat je alleen de hotelkosten zelf kwijt bent ( 89,50 2 personen inclusief ontbijt).

Dit was mijn verhaal vers van de pers, twee dagen na de bestraling.

Arnold uit Almere
Arnold
 
Berichten: 4
Geregistreerd: zo 20 jan 2013, 09:44

Re: Bestralen, ( arnhem )

Berichtdoor Danny » vr 25 jan 2013, 16:56

Fijn om te horen dat het allemaal zo goed is verlopen Arnold, en ik ben het helemaal met je eens, de afstand naar een behandelaar is wel het minst belangrijke bij je keuze. Zelf moest ik er een aantal keer 500 km voor op en neer rijden, maar dat had ik er graag voor over om door een team te worden behandeld waar ik echt alle vertrouwen in had. In mijn geval een operatie een eind van huis, maar mijn gezin kon goedkoop overnachten in Leiden in een appartement van het LUMC.
Ik wens Patricia veel sterkte bij haar keuze en Arnold succes met het verdere verloop.

Groeten Danny
Oktober 2010 3cm operatief LUMC verwijderd, goed hersteld, rechts doof. April 2014 BAHA.
Avatar gebruiker
Danny
 
Berichten: 71
Geregistreerd: zo 06 jan 2013, 22:06

Re: Bestralen, ( arnhem )

Berichtdoor patricia » di 29 jan 2013, 15:04

Goedemiddag Arnold & Danny

Heel erg bedankt voor jullie reactie
Ik ga de berichtjes even uit printen voor mn vader.
Het is voor hem bedoeld, zodat hij zich een beetje kan inlezen.
Hij ziet er weer als een berg tegen op.
De opeartie ging de vorige keer niet geheel zonder problemen.
25 feb hoort hij wat ze nu weer gaan doen.
Toch nog een operatie of toch bestralen.

Bij mn vader is het gehoor ook beschadigd
hij heeft nu een baha .... een systeem wat door gekoppeld is van je eene oor naar je andere oor.

Toch heel erg bedankt voor alle info.

Mochten er weer vragen zijn.
Dan kom ik zeker nog even bij je terug.

groetjes patricia
patricia
 
Berichten: 4
Geregistreerd: wo 16 jan 2013, 10:27


Keer terug naar Bestralen

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron