bestraald en toch weer groei

Hier kun je al je vragen kwijt over alles wat met de verschillende soorten bestralingen te maken heeft

bestraald en toch weer groei

Berichtdoor margo67 » ma 16 dec 2013, 12:52

Hoi,
In 2011 heb ik 26 bestralingen gehad omdat mijn bht was gegroeid. Veel last van bijwerkingen gehad. Tussentijdse MRI gehad. In oktober 2012 bleek dat het binnenin het bolletje van de tumor zwart aan het worden was dit werd gezien als positief, in medische termen (zo werd mij gezegd was de tumor vloeibaar aan het worden). Dit hield in de de bestraling nut had gehad. Nu 1 jaar later bleek bij mijn jaarlijkse controle dat het zwarte binnenin de tumor geheel was verdwenen en dat de tumor was toegenomen. Nu wordt er in april 2014 opnieuw een MRI gemaakt omdat men wil uitsluiten dat de groei zeker geen reactie meer was op de bestraling dat zou dus inhouden dat de tumor niet gegroeid is maar opgezwollen.
Is er iemand die hier ervaring mee heeft eerst bestraald en daarna toch weer groei? Hoe is dat opgelost? Kan het zijn dat er na 2,5 jaar toch nog een reactie komt op de bestraling?

Groetjes Margo
margo67
 
Berichten: 1
Geregistreerd: ma 16 dec 2013, 11:43

Re: bestraald en toch weer groei

Berichtdoor Angelique » ma 23 dec 2013, 23:38

Hoi Margot,
Wat vervelend voor je, al die onzekerheid.
Helaas voor jou ( en gelukkig voor mij) heb ik hier geen ervaring mee.
Ik wens je veel sterkte.
Groetjes
Angelique
24-8-2012: Diagnose BHT van 2,2 cm (links); 28-1-2013: BHT verwijderd in LUMC
Mijn verhaal: http://www.bhtinformatie.nl/index.php/b ... ings/angie
Angelique
 
Berichten: 64
Geregistreerd: ma 07 jan 2013, 07:43

Re: bestraald en toch weer groei

Berichtdoor Monika » do 20 aug 2015, 20:46

Hallo Margo,
ook bij mij is een jaar na de bestraling sprake van tumorgroei, men denkt dat het nog een gevolg van de bestraling zelf is. Wat zijn jouw ervaringen inmiddels?
groet
Monika
 
Berichten: 2
Geregistreerd: vr 19 dec 2014, 21:13

Re: bestraald en toch weer groei

Berichtdoor Elise » vr 09 okt 2015, 11:40

Ben 2jaar en 8 maandgeleden bestraald. Eerste mri na een half jaar was de tumor iets groter door zwelling.
Een jaar later was hij gelukkig kleiner geworden. Dit jaar blijkt dat hij toch weer is gegroeid, en is hij weer hetzelfde als toen ik begin, misschien zelfs iets groter. Nu over een half jaar terugkomen om ook zeker te weten dat her geen reactie is.
Ik vind dit wel raar want het is nu dus best een tijd later en ze zeiden altijd dat evt reactie is tot 2 jaar. Dit was de eerste keer dat ze het hadden over een reactie tot 3 jaar!
Ik ben dus ook zeer benieuwd wat er uit jou laatste mri is uitgekomen !
Ik weet dat het alweer een jaar geleden is, maar voor mij speelt het sinds nu.
Elise
 
Berichten: 5
Geregistreerd: za 19 jan 2013, 11:35

Re: bestraald en toch weer groei

Berichtdoor g.schwarze » do 22 okt 2015, 12:15

In april 2011 ben ik geopereerd aan BHT, maar omdat men de aangezichtszenuw wilde sparen is er toen maar weinig verwijderd. Na 4 jaar was de tumor weer groter dan voor de operatie en daarom ben ik in maart 2015 bestraald. In september was op de MRI te zien dat de tumor in het midden "donker" kleurde en dit zou betekenen dat ie van binnenuit aan het afsterven is. Dat is natuurlijk positief, maar alleen jammer dat ik dit zelf niet zo voel. De tumor is door de bestraling namelijk opgezwollen en drukt tegen de hersenstam aan. De gevoelszenuw zit klem tussen de hersenstam en de tumor (zo heb ik het begrepen tenminste) en dat geeft heel veel klachten, een constant branderig gevoel in de li.helft van mijn gezicht en veel hoofdpijn en vooral 's morgens kan ik me erg misselijk voelen. Al met al valt het herstel mij erg tegen. Stiekem ben ik ook een beetje bang dat de tumor niet alleen is opgezwollen maar misschien toch weer is gegroeid. Ik lees dat dit bij anderen het geval is. Hoe is het nu met Elise, Monika en Margo? Ik krijg in maart 2016 pas weer een MRI, moet dus nog best lang wachten en ondertussen toch proberen positief te blijven.
g.schwarze
 
Berichten: 1
Geregistreerd: di 16 dec 2014, 19:00

Re: bestraald en toch weer groei

Berichtdoor Monika » vr 13 nov 2015, 16:09

Inmiddels is vanwege mijn aanhoudende hoofdpijn- en duizeligheidsklachten in november weer een MRI scan gemaakt. Daarop is behoorlijk wat vocht zichtbaar, dat zou eea kunnen verklaren. Ik heb in september dexametason voorgeschreven gekregen om het vocht te verdrijven, maar merk daarvan geen verbetering en wil dat dan ook graag afbouwen.
De tumor zelf lijkt op de laatste scan iets kleiner te zijn, dat is dan weer positief, maar helaas heb ik nog steeds behoorlijke hoofdpijn-aanvallen. De paracetamol gaat hard zo af en toe. En ook ik hoor steeds andere verwachtingen over de tijd die het kan duren voordat de tumor stopt met groeien of beter nog, kleiner gaat worden, en zekerheid krijg ik daar al helemaal niet over.
Tot maart wachten op een MRI als je zoveel klachten hebt lijkt me wel erg lang hoor..
Monika
 
Berichten: 2
Geregistreerd: vr 19 dec 2014, 21:13


Keer terug naar Bestralen

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

cron