Hallo,
ik weet sinds september van dit jaar dat ik een brughoektumor heb. Het zou "maar" 4 mm groot zijn dus volgens de artsen niets om me zorgen over te maken. Ik heb ook niet veel uitleg hierover gekregen, alleen dat de meeste mensen hier 100 jaar mee kunnen worden en dat het niet dodelijk is. Toch maak ik me zorgen, vorig jaar is bij mijn mama longkanker ontdekt en toen stortte onze wereld al in. Nu krijg ik te horen dat ik een tumor heb, goedaardig weliswaar.
Ik woon in België en hier is amper informatie over te vinden. De artsen gaan er ook heel licht overheen. Heb ondertussen evenwichtstesten moeten ondergaan die volgens de dokter heel goed waren. Toch ben ik regelmatig duizelig, ook als ik gewoon in de zetel zit. Ik heb ook al jaren last van hevige hoofdpijn met braken en alles erop en eraan. Volgens de artsen heeft dit niets te maken met de tumor. Toch lees ik op de Nederlandse sites dat er dokters zijn die wel zeggen dat het er iets mee te maken heeft. De BHT is bij mij aan mijn rechteroor ontdekt en mijn migraine aanvallen beginnen altijd links vanaf mijn nek. Weet iemand hier meer over en kan iemand me hier wat meer over vertellen?
Ik krijg, in tegenstelling tot de meeste mensen, amper steun vanuit mijn omgeving. "Het is goedaardig zegt de dokter, dus waarom zorgen maken", dat is het antwoord dat ik krijg van mijn familie

. Ik vind het echt erg en ik zit er echt mee in, maar omdat de dokters dat afschuiven is het volgens de anderen ook echt niets ernstig. Ik kan er eigenlijk met heel weinig mensen over praten. De meeste kennen het niet en mijn omgeving vind het niet zo belangrijk.
Ik hoop eigenlijk om hier wat steun te vinden.
Vandaag las ik in de krant dat er een 34 jarige man in België euthanasie zal ondergaan omdat hij een brughoektumor heeft en helse pijnen doorstaat. Hij is ook al meerdere malen geopereerd. Dit maakt me nog meer bang maar durf het niet aan mijn partner of omgeving te zeggen want ze zullen toch zeggen dat ik me er niet te druk over moet maken en moet stoppen met informatie hierover op te zoeken.
Soms ween ik echt als ik alleen ben, ik wil niet doof of wat dan ook worden. Ik wil blijven functioneren zoals nu. Ik moet al door de regelmatige hoofdpijn al veel laten vallen. Ik heb heel regelmatig hoofdpijn, eigenlijk elke dag. Maar de meeste dagen is het verdraagzaam, de andere dagen voel ik me net een zombie.
Ik ben ook een jonge mama en wil er voor mijn kindje zijn, maar omdat ik soms uitval door de pijn gaat dat niet altijd. Ook i.v.m. mijn hoofdpijn stuit ik regelmatig op onbegrip. Ze denken dat ik dat veins, maar zoiets valt niet te veinzen. Ik probeer gewoon te leven en de pijn te verdragen, maar dat gaat niet elke dag. Iedereen die me kent weet dat ik mentaal sterk ben, maar binnenin heb ik veel verdriet en pijn omdat mijn omgeving me gewoon niet begrijpt.
Ik hoop dat ik niet te melig overkom, maar ik denk dat ik eindelijk de juiste plek heb gevonden om lotgenoten te vinden.
Bedankt om mijn verhaal te lezen, dat was zo in't kort.