Nieuw, pas gediagnostiseerd.

[ronaldbant]

Marianne,

Omdat jij ervaringsdeskundige bent, heb ik een vraagje aan jou.
Zoals je weet zal ik volgende week woensdag geopereerd gaan worden. Nu ben ik nogal veeleisend op het gebied van eten. Eigenlijk ben ik gewoon een zeikerd.
Mijn vraag is dus: hoe is het eten in het lumc. Is het wat? Of moet ik met het ergste rekening houden?

Groet

Ron@ld

[marianne]

Ronald geen zorgen...... je word echt in de watten gelegd. Ze vragen steeds wat je hebben wilt. Voorbeeld......ik wil altijd persee magere yogurt. Zij hebben halfvolle yogurt. Maar ze gaan dan gewoon naar de grote keuken om magere yogurt te halen. Ik heb echt al die dagen gekregen wat ik wilde. Moet er wel eerlijk bij vertellen dat ik niet echt veel nam omdat ik 5 dagen overgegeven heb. Maar daar hoef je je geen zorgen over te maken. Echt niet, ik ben ook een zeikerd wat eten betreft. Maar.......ik zou wel je eigen kussen meenemen. De kussens daar zijn vreselijk. Dat zeggen zelfs de plegen. Enstraks met je geopereerde hoofd ben je blij met je eigen lekkere kussen. Nog even Ronald, je zult je niet echt lekjer voelen na de operatie , maar dat fing is er dan uit. Geweldig toch? Ik ben er ,ondanks dat het niet vlekkeloos verliep, nog steeds erg blij om. Succes met wachten ook voor je vrouwtje en kindjes. Lieve groetjes van Marianne. Ps een hele fijne gezellige sintetklaasavond.

[butterfly3nl]

Hoi Ronald,

Succes en sterkte de komende tijd!

Oh en een tip over het eten: laat de voedingsassistente je brood smeren of in ieder geval die
rot verpakkingen van de pakjes kaas voor je openmaken en laat ze nooit je etensblad weghalen als
jij nog aan het eten bent maar hier langer overdoet dan mensen die niet net geopereerd zijn
Verder als je weer gewoon mag eten en niet meer vloeibaar en pap hoeft dan mag je meestal
zelf je wenslijst bestellen of dat samen met de verpleegkundige doen.

Als je een bril draagt zorg dan dat je die zsm na de operatie als het weer kan bij je hebt.
Bij mij lag die een week ofzo op mijn kamer op de afdeling toen ik op de IC en medium care was.
En ik zag bijzonder weinig kan ik je vertellen. Maar goed eigenlijk pas op de MC naar bril kunnen wijzen,
daarvoor niet nodig ook want je bent uiteraard behoorlijk bekaf na de ingreep.

Het is precies 13 jaar na mijn operatie die was op 4 en 5 dec in 2000.
Ik kwam laatst nog een sinterklaas gedicht tegen, we vierden het toen iets eerder
zodat ik er bij kon zijn. "Dokter vd M en dokter M slijpen hun operatiemessie ...."

Neem je tijd voor je herstel,

Groet, Bernadette

[Danny]

Het is handig alvast 1 pootje van de bril af te halen ivm het verband om je hoofd. Eten heb ik verder geen probleem mee gehad, want ik heb een week geen trek gehad en praktisch niets gegeten.
Veel succes Ronald!

[ronaldbant]

Hallo allen,

Zo'n ruim 3 maanden geleden begon ik dit topic, onder de naam: "Nieuw, pas gediagnosticeerd".
Inmiddels niet zo nieuw meer, maar mijn diagnose lijkt echt nog niet zo lang geleden. Want inmiddels is het nog maar een paar dagen voor D-Day. Wat zijn vooral de laatste 3 weken supersnel gegaan. 3 december mag ik mij melden in Leiden, en op 4 december zal ik een nieuwe start met mijn leven maken.
Ik heb in de afgelopen maanden heel wat gelezen op dit forum, op de BHT-site en folders die ik kreeg van Coby. IK denk dat ik goed ben voorbereid. Alhoewel de werkelijkheid best tegen zal kunnen vallen. Ik wacht maar af en laat het maar gebeuren.
Van Marianne wat praktische tips gekregen mbt verblijf in het ziekenhuis, (het eigen hoofdkussen bv), van allen veel lieve en ondersteunende woorden.

Ik zal trachten zo snel mogelijk weer iets van mij te laten horen en mijn blog ook zo goed en kwaad als het zal gaan proberen bij te houden.
Vanmiddag met de hele familie "pakjesavond" vieren, de kids kijken er al weken naar uit, ondanks hun verdriet om mij en de komende periode. Ik hoop lekker een beetje te kunnen ontspannen van die blije gezichtjes.
Dinsdag zal ik hen 's morgens nog naar school brengen en dan "en route" naar Leiden. Peter, mijn schoonvader brengt ons. Tom de broer van Monique heeft 2 weken vrij genomen en zal het vervoer verder vervoer regelen. Ik hoef mij dus nergens zorgen om te maken. Wat dat betreft een hele geruststelling.

Goed lieve mensen, tot spoedig.

Ron@ld

[puck42]

Hallo Ronald,

Ik hoop dat jullie een fijne middag hebben gehad
Net eens even op je blog gekeken, pfff een heel verhaal. Zal er zeker nog eens teruggaan lezen.
Voor nu wens ik je heel veel succes met de laatste loodjes van het wachten en ik zal zeker aan je denken de komende week.

Liefs Petra

[antje]

Hoi Ronald.

Ik wens jou en je gezin veel sterkte

groetjes Antje

[marianne]

Hoi Ronald,
Omdat ik niet weet of je morgen nog op internet bent wil ik je nu alvast heel veel succes en sterkte wensen.
Woensdagochtend douchen, fijn een dormicum slikken en dan hup de ok in.
Voor je er erg in hebt ben je er weer uit.
Ik zal aan je
denken en smorgens bij ons in de kerk gaat het kaarsje branden.
Liefs en tot ?????
Ook sterkte voor Monique en de meisjes.
Marianne.

[Elsje1971]

Hallo Ronald,

Ik wil je hierbij ook heel veel succes en sterkte wensen...ben je gaan volgen nadat Monique een berichtje had geplaatst bij het forum item operatie en vraag over de kinderen, dat trof mij enorm omdat het vergelijkbaar was met onze situatie aantal jaren terug .

Ik heb bij Monique,s vraag over de kinderen ook nog succes en sterkte berichtje geplaatst paar dagen terug maar weet niet of ze nog op het forum is geweest...zeg je haar ook nog even dat ik aan jullie denk.


Groet Ellen

[ronaldbant]

Marianne,

Ik neem mijn iPad mee, dus er is een kans dat ik morgenavond op het net zit. Ligt ook een beetje aan de ontvangst.
Dank je wel voor jouw lieve woorden en steun, ook voor die aan Monique.
Ofschoon ik nog steeds 100% achter mijn keuze sta! vind ik het doodeng. Maar we komen er doorheen zegt Mo.
Ik ga in ieder geval mijn best doen en de rest laat ik aan de heren chirurgen over.

Groet

Ron@ld

[JorgenvR]

Sterkte Ronald

[Lisette]

Ha Ronald

Als het goed is kun je overal in het LUMC Wifi gebruiken en heb je goed bereik.
Vermoeiende dag geweest vandaag? Waarschijnlijk heb je nog allerlei onderzoekjes en gesprekken gehad.
En nu is het dan bijna zover, de vooravond van de operatie.
Je zult dit waarschijnlijk niet meer voor die tijd lezen, maar toch wil ik je nog een keer succes wensen voor morgen. Ik zal, net als vele anderen hier, de hele dag aan je denken en voor je duimen!
Zodra je er aan toe bent, horen we graag wat van je.

groetjes
Lisette

[Adriana]

Hallo,

ik weet sinds september van dit jaar dat ik een brughoektumor heb. Het zou "maar" 4 mm groot zijn dus volgens de artsen niets om me zorgen over te maken. Ik heb ook niet veel uitleg hierover gekregen, alleen dat de meeste mensen hier 100 jaar mee kunnen worden en dat het niet dodelijk is. Toch maak ik me zorgen, vorig jaar is bij mijn mama longkanker ontdekt en toen stortte onze wereld al in. Nu krijg ik te horen dat ik een tumor heb, goedaardig weliswaar.
Ik woon in België en hier is amper informatie over te vinden. De artsen gaan er ook heel licht overheen. Heb ondertussen evenwichtstesten moeten ondergaan die volgens de dokter heel goed waren. Toch ben ik regelmatig duizelig, ook als ik gewoon in de zetel zit. Ik heb ook al jaren last van hevige hoofdpijn met braken en alles erop en eraan. Volgens de artsen heeft dit niets te maken met de tumor. Toch lees ik op de Nederlandse sites dat er dokters zijn die wel zeggen dat het er iets mee te maken heeft. De BHT is bij mij aan mijn rechteroor ontdekt en mijn migraine aanvallen beginnen altijd links vanaf mijn nek. Weet iemand hier meer over en kan iemand me hier wat meer over vertellen?
Ik krijg, in tegenstelling tot de meeste mensen, amper steun vanuit mijn omgeving. "Het is goedaardig zegt de dokter, dus waarom zorgen maken", dat is het antwoord dat ik krijg van mijn familie . Ik vind het echt erg en ik zit er echt mee in, maar omdat de dokters dat afschuiven is het volgens de anderen ook echt niets ernstig. Ik kan er eigenlijk met heel weinig mensen over praten. De meeste kennen het niet en mijn omgeving vind het niet zo belangrijk.
Ik hoop eigenlijk om hier wat steun te vinden.
Vandaag las ik in de krant dat er een 34 jarige man in België euthanasie zal ondergaan omdat hij een brughoektumor heeft en helse pijnen doorstaat. Hij is ook al meerdere malen geopereerd. Dit maakt me nog meer bang maar durf het niet aan mijn partner of omgeving te zeggen want ze zullen toch zeggen dat ik me er niet te druk over moet maken en moet stoppen met informatie hierover op te zoeken.
Soms ween ik echt als ik alleen ben, ik wil niet doof of wat dan ook worden. Ik wil blijven functioneren zoals nu. Ik moet al door de regelmatige hoofdpijn al veel laten vallen. Ik heb heel regelmatig hoofdpijn, eigenlijk elke dag. Maar de meeste dagen is het verdraagzaam, de andere dagen voel ik me net een zombie.
Ik ben ook een jonge mama en wil er voor mijn kindje zijn, maar omdat ik soms uitval door de pijn gaat dat niet altijd. Ook i.v.m. mijn hoofdpijn stuit ik regelmatig op onbegrip. Ze denken dat ik dat veins, maar zoiets valt niet te veinzen. Ik probeer gewoon te leven en de pijn te verdragen, maar dat gaat niet elke dag. Iedereen die me kent weet dat ik mentaal sterk ben, maar binnenin heb ik veel verdriet en pijn omdat mijn omgeving me gewoon niet begrijpt.
Ik hoop dat ik niet te melig overkom, maar ik denk dat ik eindelijk de juiste plek heb gevonden om lotgenoten te vinden.
Bedankt om mijn verhaal te lezen, dat was zo in't kort.

[Danny]

Hi Adriana,

Wanneer je een verhaal leest zoals dat van de brandweerman kan ik mij voorstellen dat je nog ongeruster wordt dan je al was. Maar ik kan met zekerheid stellen dat dit echt een ongelooflijke uitzondering is, en ik vraag mij ook af wat er in die situatie werkelijk aan de hand is. De summiere informatie daar lijkt geen euthanasie te ondersteunen. Maar goed ik ken dit geval verder niet en kan daar inhoudelijk verder niets zinnigs over zeggen.

Wel weet ik dat tegenwoordig het overlijden aan een BHT praktisch nooit aan de orde is. Natuurlijk is er bij de operatie van een grote tumor tegen de hersenstam aan een risico, maar zoals in het voorjaar tijdens een lezing in het LUMC gesteld, overlijdt de laatste jaren niemand aan een BHT operatie.
Wanneer we over een zeer kleine BHT spreken zoals in jouw geval, blijkt er uit onderzoek dat er slechts in zo'n 33 % van de gevallen groei optreedt binnen 5 jaar, wanneer er na 5 jaar geen groei is geconstateerd is de kans op uiteindelijk toch groei nog maar 4 %.
Verder is het zo dat wanneer een dergelijk kleine tumor toch groei laat zien en er een ingreep dient te worden verricht, dit meestal middels een eenmalige bestraling kan worden verricht. Dit heeft lichamelijk over het algemeen weinig impact.
Uiteraard is niet voor iedereen het resultaat hetzelfde en zijn er altijd uitzonderingen, maar onderzoeksgegevens zijn in jou voordeel.

Over de hoofdpijn bestaan nogal wat verschillende meningen, veel artsen menen dat dit niets met de tumor te maken heeft, zelf heb ik een andere ervaring en ken ik veel lotgenoten die na een ingreep geen of veel minder last van hoofdpijn hebben.

Ik vind het zeer vervelend dat mensen in jouw omgeving zo weinig begrip tonen, ik stel voor dat ze zichzelf eens even 5 minuten voorstellen hoe het is om de wetenschap te krijgen dat er een tumor in je hoofd aanwezig is. Verder hoop ik dat anderen hier je ook wat gerust kunnen stellen.

Veel sterkte Danny

[marianne]

Hallo Adriana.
Fijn dat je jouw verhaal opgeschreven hebt. Je bent het kwijt en je krijgt zeker steun van andere lotgenoten.
Danny heeft al veel opgeschreven dus dat weet je dan al. Zelf ben ik in 2011 ook begonnen met een BHT van 4 mm. Doch de mijne groeide en ben ik uiteindelijk sept 2013 geopereerd. Mijn gehoorzenuw en evenwichtszenuw is wel opgeofferd dus ik ben rechts doof geworden. Maar mijn vreselijke hoofdpijnen, die ik had voor de operatie , zijn helemaal weg. De operatie was geen kleinigheid, maar ik ben zo blij dat de tumor uit mijn hoofd is. Ik had ook bestraald kunnen worden, maar dat wilde ik niet omdat de BHT dan niet weg zou zijn. Ondanks dat mijn BHT klein begon had ik heel veel klachten. Hoofdpijn, duizelig, concentratiestoornissen, constant een ruis, suis, piep en bel in mijn rechter oor/ hoofd, enz enz. Maar dat je omgeving dat soms niet begrijpt is aannemelijk. Zij hebben / voelen dat niet. Daarom is deze site ook zo fijn. Iedereen begrijpt je. Ga ook eens naar de site van Danny, zie hierboven, daar staan ook veel verhalen op.
Ik wens je veel sterkte toe, maar hou de moed erin.
Groetjes van Marianne.

[Adriana]

Dag Danny, Marianne,

bedankt voor jullie reacties. Vind het heel fijn om jullie reacties te lezen. Ben ondertussen ook al bij de neuroloog langsgeweest. De KNO-arts had me doorverwezen i.v.m. mijn migraine aanvallen. Hij denkt dat deze hormonaal zijn, neem mijn pil sinds mijn 16de en de pijn is sinds mijn 17de begonnen. Dus het kan wel zijn dat het hormonaal is. Ik heb nu Topamax gekregen om de hoofdpijn te verhelpen. Heb nu in een anderhalve week maar 1 aanval gehad. Hopelijk blijft het zo...
Vorige week vrijdag begon ik een erge druk te voelen in mijn rechter oor, paniek weer natuurlijk. Ik kon me niet bukken of rechtsom draaien. Ik moest mijn ogen sluiten en mijn adem inhouden. Het deed echt wel pijn. Maar sinds eergisteren gaat het weer wat beter. Ik begin wel gevoelloos te worden aan de binnenkant van mijn mond, rechts van achter. Het lijkt net alsof ik naar de tandarts geweest ben en hij mij verdoofd heeft. Dit heb ik nu al twee weken en dat gaat niet weg. Ik kan wel goed eten en het doet geen pijn, het is gewoon verdoofd. Het is geen fijn gevoel, daar komt het op neer. Gisteren ook terug naar de KNO-arts geweest. Hij heeft opnieuw mijn gehoor getest, maar deze is nog goed, gelukkig. Ben blij dat ik nog goed hoor. Ik merk alleen dat ik 's morgens slechter hoor. De wekker gaat langer af eer ik hem echt hoor en ik hoor de mensen slechter 's morgens. Door de dag gaat het wel. Ik kan ook geen telefoons meer beantwoorden rechts, dan lijkt het net alsof het microfoontje kraakt, maar het is mijn oor, want links kraakt het niet.
De neuroloog heeft me wel gezegd dat mijn BHT niet te onderschatten is, ook al zegt de KNO-arts dat het "maar" 4 mm groot is, veel plaats is er niet om te groeien en daar moet wel rekening mee gehouden worden. Nu is het weer afwachten. Als mijn klachten niet verergeren wordt een wait and scan beleid voor mij.
Maar ben blij dat ik hier af en toe met mijn bezorgdheid terecht kan.